Ken je dat gevoel? Dat je het even niet meer onder controle hebt? Dat gevoel van ‘ik sta erbij en kijk ernaar’ heb ik ruim 2 jaar gehad.
Als controlefreak heb ik altijd alles wel goed geregeld of heb ik overzicht. Had. In 2017 kreeg ik de diagnose van Colitis. Dit is een chronische darmaandoening die valt onder auto immuunziekte. Hierbij is er geen oorzaak waar het vandaan komt en is het helaas ook een “blijvertje”. Je lichaam is eigenlijk in gevecht met zichzelf.
Ineens was het er. Netals dat ene puistje wat ineens op je gezicht pronkt. Alleen Colitis is here to stay.
Wat is Colitis?
Colitis ulcerosa is een ziekte waarbij een chronische ontsteking in de dikke darm klachten veroorzaakt. Hoe het ontstaat, is nog niet helemaal bekend. Het is een combinatie van genetische factoren, omgevingsfactoren, het immuunsysteem en de darmflora die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. (bron: wijhebbencolitus.nl)
Wist je dat?
Ruim 80.000 mensen hebben een chronische darmontsteking
Colitis ulcerosa wordt meestal ontdekt tussen de 15 en 40 jaar
Er zijn naar schatting iets meer mensen met colitis ulcerosa dan met de ziekte van Crohn in Nederland
Colitis ulcerosa komt iets vaker voor bij mannen
bron: mlds.nl
Leven met Colitis
Goed nieuws, je kan prima met Colitus leven. Het kan lang goed gaan. Maar op sommige soms onverklaarbare momenten vlamt het op, en dat zijn momenten die klote zijn. Very klote.
Na mijn diagnose ben ik direct gestart met medicatie. ik heb veel verschillende medicatie gehad, maar niks hielp. Pillen, prikken en ga zo maar door. Eindelijk kwam er hoop in zicht. Ik voelde me wat beter. Zou ik de ontsteking nu wel de baas zijn?
Helaas ging het mis en goed ook. Ik kwam van Jordanië terug met een voedselvergiftiging. Ondanks dat ik zo voorzichtig was met eten en hygiëne, heb ik toch een voedselvergiftiging opgelopen. Het kan misschien gebeurd zijn door die banaan die ik elke ochtend at. Ik schilde de banaan en brak met mijn hand stukjes of om op te eten. Dus ja die bacterie in mijn hand, ging zo mijn mond in. Afijn. Ontsteking werd dus erger en ging maar niet weg.
Van medicijn naar medicijn
Van medicijn naar medicijn, wéér een endoscopie, liter bloed tappen (zo voelde het), aan het infuus om mijn ijzertekort aan te vullen en bijwerkingen waar je u tegen zegt. Van puri-nethol, pretnison, mezelf prikken met medicatie en ga zo maar door. Omdat ik nooit zulke zware medicatie heb gehad merkte ik dat ik dat mijn lichaam in gevecht was. In gevecht met al die rotzooi die ik er in gooi. En het veranderd je ineens in een bolle kaboutermoeder.
We hebben allemaal wel dat moment dat ons lichaam niet meewerkt, omdat het niet doet wat ie altijd doet of omdat we ouder worden. Alleen praten we er niet echt over.
De kaboutermoeder
In de periode dat het minder goed ging probeerde ik aan dochterlief uit te leggen waarom ik zo onrustig ben. De onrustigheid kwam vooral door het gevoel dat ik de hele dag hartkloppingen heb. Netals ik de marathon heb gelopen. Nooit gedaan. Maar denk dat ik me zo zou voelen :).
Het zijn net kaboutertjes in me die iets anders willen dan dat ik wel. Zij willen ook de hele dag eten, rennen, naar Jump XL en als je zegt boe schreeuwen ze heel hard terug. Ze lijken misschien wel een beetje op minions, qua energie. Om 21 uur zijn ze doodop, en ik dus ook.
Op momenten heb ik me echt ellendig gevoeld, zonder energie en machteloos. En dan wordt de irritatie naar de kabouters toe soms wel erg groot. Toegeven is soms dan ook de enige optie om de controle op de ontsteking terug te krijgen.
Machteloos
Waarom krijg ik dit nou weer? Ik rook niet, eet redelijk gezond en drink af en toe. En als ik drink ben ik na 2 glazen wijn al tipsy. Die derde kan net, maar dan stop ik ook echt. Iets met controle.
Ik heb me op momenten zo machteloos gevoeld. Omdat je niet weet wat voor dag het gaat worden. Eentje waarbij je zo’n opgeblazen buik hebt dat je zwanger lijkt, dat ik weer de hele dag pijn in mijn buik heb, dat ik na mijn werk niks meer kan ondernemen of dat ik de hele dag aan het rennen ben.
Voor mij was het accepteren een belangrijk onderdeel. Er is geen reden dat het mij overkomt, gewoon dikke pech. En als het een dagje niet gaat doe ik het rustiger aan. Het klinkt makkelijk, maar dat heb ik moeten leren. En ook de hulp die ik om me heen heb gehad heeft me gesterkt. Niet alleen vanuit het ziekenhuis, maar ook van mijn man en dochter en Shanti. Ik heb er ook niet veel over anderen mee gesproken omdat ik niet wilde dat het mijn leven zou beheersen. Ik ben meer dan mijn Colitis.
Lets talk about Poo
Er zijn sommige dingen die je gewoon niet bespreekt met anderen of minder snel tenminste. Het is raar of zo onnodig om erover te praten. Het rare ging er snel af, maar raar blijft wel. Het grappige is dat ik dacht dat ik de enige was. Nu ik het met andere heb over mijn darmissues schijn ik dus niet de enige te zijn. Ik heb het eens op Google opgezocht ;).
Met alle onderzoeken in het ziekenhuis raak je je schaamte wel een beetje kwijt. Tja die artsen maken wat mee, ze praten er constant over dat heel veel normaal is geworden denk ik. Toen ik de eerste keer mijn poo moest inleveren, was ik bijna undercover. Om me heen kijkend of niemand me zag. Mensen….het is de normaalste zaak van de wereld. Ik denk dat we allemaal wel een wat ingeleverd hebben. Plasje telt ook mee.
Lucky me
Ondanks Colitis vervelend is en de medicatie vervelender, ben ik wel blij dat ik alle medische zorg tot mijn beschikking heb. Ik kan niet anders zeggen dat ik echt goed geholpen en begeleid wordt in het ziekenhuis. Dat mijn kabouter en ik serieus genomen worden en dat er medicatie is zodat ik in redelijke mate (ene dag beter dan de andere) kan doen wat ik wil en waar ik blij van word. Mama zijn, ondernemen, leuke dingen doen met mijn gezin en lieve mensen om me heen.
Even pas op de plaats
Dit soort momenten dwingen ons om even rustig aan te doen. Niet alle ballen de lucht in proberen te houden. Maar ze even weg te zetten en bepalen welke ik de lucht in gooi en welke in de prullenbak.
De afgelopen maanden zijn mijn darmen rustig, wel slik ik elke dag medicijnen om de ontsteking de baas te zijn. Wel let ik op dat ik niet te veel peper eet en als ik echt sneller moe ben onderneem ik minder. Ik ben niet gestopt met peper eten (wel minder) en koffie. Waarom? Omdat ik belangrijk vind dat mijn lichaam niet overstuur raakt wanneer ik het wel een keertje eet of drink. Bij mij werkt dit gelukkig. Maar wel met mate.
Waarom ik mijn verhaal deel?
Omdat ik niet de enige ben. Dat wist ik niet toen ik de diagnose kreeg. Naarmate we ouder worden (lees… ik ben nog steeds jong) krijgen we gewoon mankementen en issues. That’s the truth. Dat we ze gaan krijgen weten we, het is belangrijk dat je een manier vindt om hier mee om te gaan en dat bij jou als persoon past. Dit is mijn manier.
Meer informatie over Colitis is te vinden op https://www.wijhebbencolitis.nl/over-colitis/ .
Liefs,
Madhu
